UNE INTERVIEW IMPRESSIONNANTE AVEC JOYCE DE RUITER

Écrivaine et conférencière Joyce de Ruiter souffre du syndrome d'Usher, une maladie qui te rend lentement sourd et aveugle. Dans son livre VAST-comment tu peux penser librement quand tout semble figé elle mêle son histoire personnelle à des réflexions sur la liberté mentale et la résilience.

Texte: Elle Smolders

Quand as-tu senti que la liberté était quelque chose que tu pouvais déterminer toi-même ?

‘À l’adolescence, on m’a dit que j’allais devenir progressivement sourd et aveugle. Après ce diagnostic, la liberté, d’une part, me semblait très loin, mais j’ai aussi constaté que je pouvais choisir moi-même comment je voulais gérer cette vision de l’avenir. Ce fut le début de ma quête de liberté mentale. Peu à peu, j’ai compris que ce ne sont pas mes circonstances qui déterminent ma liberté, mais mes pensées. Je peux choisir mon regard.’

 

Par où commencer si tu veux te sentir plus libre ?

‘J'ai découvert que la liberté consiste à ne pas savoir et à être curieux. Dès que nous pensons savoir, nous nous enfermons. Tant que nous restons curieux à l'égard d'une autre option — d'un autre point de vue, d'un autre résultat — il y a de la place. La liberté est aussi quelque chose d'inclusif : ce n'est pas ‘tant que je suis libre de l'inconfort’ que je suis libre. La liberté commence justement par l'acceptation de la peur, de la frustration ou de la tristesse sans que ces sentiments prennent le dessus.’

Pourquoi ce livre devait-il voir le jour ?

‘Vivre avec le syndrome d'Usher donne parfois l'impression d'être enfermé dans une cellule dont les murs se rapprochent lentement. Pourtant, j'ai découvert qu'il y a toujours de la lumière entre les barreaux, si petite soit cette fente. Dans mon esprit, je peux être libre. Les leçons que j'ai apprises au cours de ma quête sont si universelles que je veux les partager. Car que ce soit dans un corps, un système ou une croyance : nous sommes tous parfois coincés.’

 

Quel exercice fonctionne vraiment ?

‘Ce qui m'a vraiment aidé dans des situations où j'avais le sentiment d'être complètement bloqué, c'est le modèle de régie. Selon ce modèle, on ne peut faire que trois choses dans une telle situation : changer, accepter ou partir. Il n'y a pas d'autres options et cela rend les choses très claires. Pourtant, nous avons souvent tendance à rester bloqués dans le souhait que la situation change. Alors que c'est justement ce ‘entre-deux’ qui consomme tant d'énergie. Donc : prends du recul, examine les trois options et fais un choix conscient. Tu veux changer quelque chose ? Commence par toi-même, tu ne peux pas changer l'autre. Peux-tu accepter ? Alors tu peux aussi arrêter de te plaindre. Si aucune des deux n'est possible, alors partir – littéralement ou mentalement – est la seule option qui reste.’

 

Qu'espères-tu que les lecteurs retiennent de ton livre ?

‘Que la liberté ne concerne pas seulement l'autodétermination ou l'autonomie, mais aussi la responsabilité. La liberté, ce n'est pas simplement de faire ce que tu veux ; elle signifie choisir sans nuire à autrui et tenir compte du monde qui t'entoure. Et peut‑être le plus important : la liberté tient dans l'oser ne pas savoir, dans le fait de rester curieux à l'égard de l'autre option, même si cela semble déroutant. Et si ensuite tu peux célébrer cette confusion, tu éprouves aussi une forme de liberté mentale.’

 

Tu donnes des conférences dans tout le pays, y compris chez Van der Valk. Qu'aimes-tu le plus dans ces rencontres avec le public ?

‘Si l’on perd lentement ses deux sens qui permettent de communiquer, la plus grande peur est de ne plus pouvoir établir de connexion. Mais c’est justement en partageant mon histoire sur le changement et sur le développement d’un état d’esprit agile que je retrouve sans cesse cette connexion. Que ce soit dans une petite salle ou devant deux mille personnes, lors d’une conférence, d’un atelier ou d’un dîner : toucher les autres – et être touché par leurs récits lorsque nous en discutons ensuite – est à chaque fois magique. C’est pourquoi je fais ce travail avec tant d’amour et de passion.’

Écrivaine et conférencière Joyce de Ruiter (1984) souffre du syndrome d'Usher, une maladie qui la rend progressivement sourde et aveugle. Elle parle et écrit du changement et de l'état d'esprit, du leadership agile, de la diversité et de l'inclusion, et de la force des soins.